El diagnóstico está basado en el historial de consumo de alcohol durante la gestación, los problemas de crecimiento retardado y del sistema nervioso, así como las características faciales, aunque éstas últimas no siempre son visibles.
No existe un tratamiento específico para el SAF. Es importante hacer un diagnóstico precoz y una intervención temprana para que los niños reciban ayuda en el aprendizaje escolar y el área social. La estabilidad familiar también es fundamental.
Los bebés con SAF pueden experimentar las siguientes características, de leves a severas, dependiendo del tiempo de exposición y de la cantidad de alcohol ingerida por la madre gestante:
- Retardo en el crecimiento intrauterino: deficiencias en el crecimiento del feto y del recién nacido en todos los parámetros (perímetro cefálico, peso, talla)
- Anomalías faciales como cabeza más pequeña de lo normal (microcefalia), maxilar superior pequeño, nariz pequeña y curvada hacia arriba, surco labial (ranura en el labio superior) liso, labio suprior liso y delgado y ojos pequeños, rasgados y de aspecto extraño con pliegues del epicanto prominentes.
- Defectos cardiacos como la comunicación interventricular o la comunicación interauricular.
- Anormalidades en algunas partes de las extremidades como en las articulaciones, las manos, los pies, los dedos de las manos y los dedos de los pies. Son defectos menores, pero que pueden restringir los movimientos y dar lugar a cierta torpeza motriz
- Dientes proclives a tener caries
- Problemas de visión
- Infecciones frecuente de oído
- Dificultad para comer y dormir
- Retraso para aprender a hablar
- Problemas de aprendizaje
- Hiperactividad
- Bajo cociente intelectual
- Poca coordinación
- Rango corto de atención
- Problemas de comportamiento
- Poca capacidad para controlar los impulsos
- Problemas para socializar con otros niños
Trastorno del Neurodesarrollo Relacionado con el Alcohol (TNRA). Este término se usa cuando el niño no tiene SAF, pero tiene cierta lesión cerebral causada por el alcohol. Los niños con TNRA son más difíciles de identificar que los niños con DNRA o SAF. Estos niños a menudo tienen problemas en la escuela y problemas de comportamiento.
El niño con SAF en la escuela
- Debido a su falta de concentración aparecen como poco motivados para el aprendizaje.
- Algunos síntomas neurológicos leves son interpretados como pereza y falta de esfuerzo. Tienen poca autoestima.
- Se muestran desafiantes ante las figuras de autoridad.
- Hacen comentarios que nos se asocian con la situación.
- Necesitan una constante repetición de lo que se supone que ya han aprendido. Cada vez que se le repite pueden reaccionar como si fuera la primera vez que reciben esa información.
- Tienen problemas para el establecimiento de metas, la formación de planes, el inicio de las actividades y operaciones mentales, la autorregulación de las tareas y la habilidad para llevarlas a cabo eficientemente.
- No relacionan experiencias de causa-efecto. Lo obvio y evidente para los demás, puede no serlo para ellos.
- Bajo presión se muestran testarudos, irritables, con lenguaje y conductas repetitivas.
- En las pruebas de inteligencia el factor verbal es más alto que el manipulativo de manera desproporcionada.
- Pueden parecer mentirosos patológicos, cuando lo que ocurre es que la parte más lógica del cerebro (lóbulo frontal y hemisferio no dominante) falla en “control de calidad” de la producción verbal. En casos extremos se puede llegar a la fabulación.
El Déficit Cognitivo Acumulativo
Mariana aprendió a hablar el nuevo idioma con tanta facilidad y rapidez que la familia estaba sorprendida. Al ser la pequeña de la familia, era el foco de atención de todos. Destacaba por su ingenio y todos auguraban una escolaridad brillante. La familia no daba crédito a los primeros informes escolares, donde se hablaba de sus dificultades para aprender a leer. Lo cierto es que le costaba aprender a contar, a recordar el orden de las letras, no distinguía bien lo que venía antes y después. Al principio lo achacaban a que, según la profesora, estaba muy mimada. Para la familia, se trataba de que la profesora era muy estricta y no empatizaba con ella, pero lo cierto era que la niña tenía serias dificultades para entender el lenguaje cuando no contaba con el apoyo del contexto, lo cual se fue agravando con el paso de los cursos. Es decir, Mariana dominaba el lenguaje coloquial, pero no el lenguaje cognitivo, que es el necesario para el aprendizaje escolar.
A pesar de sus propios esfuerzos y de los de su familia y profesores, el rendimiento de Mariana no mejoró con el sistema tradicional de clases de apoyo, profesores particulares, largas tardes de trabajo en casa, etc., así que su autoestima empezó a resentirse, aumentando su frustración y surgiendo problemas de conducta.
Según los expertos, por cada 3-5 meses de vida en un orfanato hay un retraso de un mes de crecimiento lineal en términos de peso, altura y otros indicadores físicos de desarrollo. Es imposible, desde luego, hacer el mismo cálculo en términos de crecimiento emocional, cognitivo y otros indicadores académicos, pero la analogía es bastante clara: la estancia en una institución puede producir no sólo retrasos físicos, que son los primeros en superarse tras el cambio de las condiciones adversas, sino también retrasos en las habilidades cognitivas, en el desarrollo emocional y en la maduración de las conductas de autorregulación.
Podemos concluir que, cuando se dan estas circunstancias, las consecuencias académicas que nos encontramos son las siguientes:
- Falta de habilidades y estrategias cognitivas adecuadas a su edad
- Pobre organización de la base de conocimiento, que le impide transferir o generalizar lo aprendido
- Insuficiente motivación intrínseca, que se presenta como falta de memoria y atención
- Regulación inmadura de la conducta que provoca problemas de comportamiento.
Actualmente, este término es usado por el psicólogo americano de origen ruso Boris Gindis, experto en adopción internacional, para hacer referencia a ciertos déficits que presentan algunos menores adoptados internacionalmente, que se caracteriza por un progreso lento de los aprendizajes escolares después de una fase inicial de aparentemente rápida adquisición del lenguaje y ajuste a sus nuevos hogares y colegios.
La mayoría de estos niños viven ahora en familias de clase media y media-alta con buenos niveles educativos, por lo que la familia y el ambiente no pueden considerarse en estos casos como factor contribuyente. Muy al contrario, la familia tiene en estos casos un alto valor reparador del déficit, ya que la mayoría de las familias adoptivas están muy sensibilizadas ante la aparición de posibles problemas, y recurren relativamente pronto a la ayuda profesional.
De acuerdo con las investigaciones recientes, el origen del problema está en la falta de estimulación en los períodos sensibles de aprendizaje, cuando mayor actividad cerebral se produce y las sinapsis o interconexiones neuronales se multiplican. Durante estos períodos, conocidos como “Ventanas de Aprendizaje”, la estimulación de cualquiera de sus funciones también desarrolla las demás, de manera que a mayor conocimiento adquirido en forma ordenada y predecible, mayor capacidad del cerebro para procesar toda esa información, ordenarla, jerarquizarla y descubrir las reglas que la rigen. En suma, mayor desarrollo de la inteligencia.
Según estas investigaciones, los dos primeros años de vida son los más sensibles para el aprendizaje del lenguaje y este aprendizaje va a determinar el nivel de funcionamiento intelectual en los años venideros.
Es sintomático que los problemas de lenguaje sean, precisamente, las deficiencias más comunes en los menores adoptados, debido a la falta de calidad o cantidad de interacción entre el menor y los adultos en estos llamados períodos críticos de desarrollo, ya que las actividades cognitivas de aprendizaje son muy limitadas en los orfanatos y esto tiene un impacto negativo en la maduración del lenguaje. Cuanto más tiempo permanezca en la institución, se incrementa la probabilidad de problemas relacionados con el lenguaje.
Los niños pequeños normalmente aprenden o bien directamente, a través de la observación, experimentación e imitación, o bien indirectamente, por medio de los adultos, a través de la selección y modificación de los estímulos del mundo exterior y de la corrección de las respuestas del menor. Mediante estos aprendizajes se forman las habilidades cognitivas que son la base para los aprendizajes posteriores.
La privación de estas experiencias en los orfanatos, hace que los menores que han pasado tiempo institucionalizados estén en desventaja, ya que el potencial de inteligencia se desarrolla hasta los seis años y si la mayor parte de este tiempo lo han pasado en una institución, o en ambientes deprivados culturalmente, difícilmente habrán podido recibir la estimulación necesaria de las funciones cognitivas. La falta de estimulación en estos períodos críticos resultará en retrasos en muchas de esas funciones, de forma que cuando avancen a niveles superiores de aprendizaje después de la adopción, no podrán beneficiarse de la nueva situación ambiental.
Muchas veces, la relativa debilidad que muestran estos niños en las habilidades cognitivas se les atribuye a su historial de abandono e institucionalización, pero pensando que con su “normalización” escolar desaparecerán los desniveles que hay en relación a sus compañeros.
Sin embargo, frecuentemente, lo que se observa es que a medida que pasan los cursos, no parece que se estén beneficiando de su nuevo entorno educativo, sino todo lo contrario. Sus funciones cognitivas progresan más lentamente de lo que demanda la ubicación escolar donde le encuadraron al incorporarse al sistema escolar. Y, por otra parte, la atención, motivación y habilidad para tolerar la frustración en actividades cognitivas va empeorando con el paso del tiempo, apareciendo señales de ensoñación y aburrimiento en las clases, cuando no conductas disruptivas, que terminan provocando problemas conductuales serios en algunos casos.
La teoría que sustenta el DCA es que los niños que no recibieron una estimulación adecuada de las funciones cognitivas durante sus primeros años, especialmente los dos primeros, son menos capaces de aprovechar los beneficios de una nueva situación ambiental debido una desarmonía entre su madurez cognoscitiva estructural y las nuevas exigencias escolares.
El Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad
Para explicar sus causas se han propuesto hipótesis genéticas, neurobiológicas, neuropsicológicas, medio ambientales, sociales, alimenticias etc., que han conducido a la aparición de diferentes propuestas para el tratamiento de estos niños, entre ellas el empleo de fármacos, de técnicas conductistas, de dietas especiales, etc.
Toda esta variedad de métodos comparten un aspecto fundamental, y es que todos se dirigen a los síntomas externos y no a la superación de los mecanismos que se encuentran en la base y que determinan la estructura de este síndrome. Todos atacan los síntomas pero no la causa.
La mayoría de los niños diagnosticados con este trastorno, lo han sido a través de un cuestionario cumplimentado por la familia y los profesores. Esto dificulta la elaboración de los métodos adecuados para su corrección, ya que se aplican a todos los niños que presentan cualquier tipo de dificultad motora o hiperactividad y no descubre los mecanismos de los defectos. Generalmente, no se hace ninguna evaluación neuropsicológica para ver, de manera detallada, el tipo de dificultades que presentan estos niños, identificando no sólo qué funciones tienen deficitarias, sino también las que tienen un desarrollo adecuado.
En términos generales este trastorno se ha convertido en un cajón de sastre donde se incluye a cualquier niño que presente dificultad para concentrarse o sea impulsivo, sin tener en cuenta que detrás puede haber situaciones tales como violencia doméstica, divorcio, emigración, período de adaptación tras una adopción, etc.
En este último caso, que es el que nos interesa, hay que tener en cuenta una serie de circunstancias antes de diagnosticar un trastorno como el que estamos analizando.
En primer lugar, hay que tomar en consideración que la institucionalización produce, dependiendo de la duración y la calidad del tiempo de permanencia en el orfanato, dificultades en la autorregulación de la conducta, que se puede traducir en precipitación, impulsividad, dificultades para esperar turnos, conductas agresivas, falta de hábitos sociales, etc.
En segundo lugar, la adaptación tras la adopción es un proceso complejo, en el que, a veces, se puede sentir desorientado, inquieto, excitado, pudiéndose mostrar incluso provocativo.
En tercer lugar, puede haber situaciones de duelo no resueltos en relación a su familia biológica, su lengua o su cultura de origen, problemas de vinculación con su nueva familia, miedo a un nuevo abandono, etc. que pueden manifestarse a través de conductas disruptivas, problemas de atención, conflictividad con las figuras de autoridad, etc.
Por estas y otras muchas razones, antes de patologizar al menor, conviene orientar a la familia y darle recursos para enfrentar estas situaciones que pueden estar desbordando al niño.
En todo caso, y una vez comprobado que no se dan ninguna de estas circunstancias, se debería derivar la familia a un profesional que hiciera una valoración neuropsicológica, en vez de recurrir a cuestionarios cuya respuestas pueden ser bastante subjetivas, ya que tanto los padres/madres como los profesores no siempre pueden ser objetivos, al estar ellos mismos inmersos en la situación de conflictividad que está viviendo el niño.
Una valoración adecuada debería analizar, entre otras, las siguientes funciones: organización secuencial motora, análisis y síntesis cinestésicas, retención audio-verbal, análisis y síntesis espaciales, regulación y control, análisis y síntesis fonemáticas, retención viso-verbal, etc. Esta información es esencial para la elaboración de un programa de corrección y una posterior valoración de la evolución conseguida con el tratamiento.
Cuando se hace este tipo de valoración se observa con frecuencia que estos niños presentan dificultades en la ejecución de pruebas que valoran las funciones ejecutivas, trabajo que realizan los lóbulos frontales y que son responsables de las funciones de programación, regulación y control de la actividad consciente de la persona, es decir, las funciones ejecutivas hacen el trabajo de un “ejecutivo”: dirigir, valorar y controlar la conducta para que sea eficaz y adecuada al momento y al contexto.
Las funciones ejecutivas se han comparado con un director de orquesta. Podemos imaginar que el cerebro es como una banda de música. Cada parte del cerebro está especializada en realizar una tarea muy específica, como los músicos de una orquesta, y para realizar cualquier actividad de la vida diaria necesitamos que muchas partes de nuestro cerebro trabajen conjuntamente. Para trabajar coordinadamente, nuestro cerebro, como una orquesta, necesita un director. Este director se llama lóbulo frontal y realiza funciones ejecutivas, es decir, dirige, coordina y controla.
Si el director de orquesta no trabaja correctamente puede ocasionar problemas en la vida diaria, aunque todos los músicos (las diferentes zonas del cerebro) toquen correctamente su instrumento: no calcular bien el tiempo, no prever las consecuencias de las acciones, dificultades en la planificación, problemas para mantener un orden o limitación para considerar más opciones. Todas estas dificultades pueden aparecer al alterarse las funciones ejecutivas.
Una de estas funciones es la memoria de trabajo, que posibilita la retención de la información para su utilización una vez desaparecido el estímulo que la originó. Esta habilidad es necesaria para recordar el hacer las cosas en un futuro cercano, por ejemplo, las tareas escolares. En los niños de Déficit de Atención con Hiperactividad, la dificultad para inhibir impulsos entorpece esta función ejecutiva. Como consecuencia, pueden ser distraídos y desorganizados. Además pueden tener tendencia a no terminar lo que empiezan, a no darse tiempo para pensar en las consecuencias de una acción, a no beneficiarse del recuerdo de experiencias pasadas y a no manejar el tiempo de forma adecuada.
Otra función importante es la del habla autodirigida o memoria de trabajo verbal. Es la voz interna que se usa para conversar con uno mismo para dirigir el comportamiento, seguir reglas e instrucciones, o cuestionarse la resolución de un problema.
Otra función a tener presente es la habilidad para regular las emociones y la motivación, La persona con déficit en esa habilidad es propensa a frustrarse con facilidad, a no mantener la motivación para hacer diversas tareas si no hay una recompensa inmediata y dificultades para buscar alternativas para solucionar los obstáculos que se presenten.
También tienen problemas con el proceso de reconstitución, que consta de dos procesos distintos, que son la fragmentación de las conductas observadas y la combinación de sus partes en otras acciones nuevas no aprendidas de la experiencia La capacidad de reconstituir proporciona flexibilidad y creatividad y permite alcanzar una meta sin tener que aprenderse de memoria los pasos intermedios necesarios. Permite generar nuevos comportamientos y resolver problemas.
A pesar de la causa neurológica innegable del Trastorno por Déficit de atención con Hiperactividad, se observa también que la sintomatología puede presentarse de formas muy variadas en función de las pautas educativas seguidas por la familia y la escuela, por la presencia de otros trastornos asociados, como el Trastorno negativista desafiante, la prontitud del diagnóstico y la adecuación del programa de entrenamiento que se esté llevando a cabo tanto en la familia como en la escuela.
La tendencia actual a la sobreprotección de los niños, los modelos familiares donde es difícil conciliar la vida laboral y la vida familiar, con lo cual los niños pasan muchas horas con cuidadores que no siempre tienen una formación adecuada ni los mismos criterios educativos que la familia, etc. están fomentando un marco de convivencia con poca tolerancia a la frustración, poco respeto por las figuras de autoridad y cada vez menos autocontrol general. Por lo tanto, la ausencia de medidas educativas adecuadas puede favorecer el agravamiento de los síntomas.
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