Alteraciones Psicológicas y del Comportamiento

Los síntomas conductuales y psicológicos de las demencias son uno de los mayores problemas a los que se enfrenta el cuidador durante el desarrollo de su actividad como tal.

Las alteraciones de la conducta pueden ocurrir en cualquier momento de la enfermedad e incluso pueden ser el primer síntoma de la enfermedad que la familia detecte. Estas alteraciones no tienen necesariamente que aumentar en intensidad y frecuencia a medida que la enfermedad avanza; puede suceder que esté en una fase inicial de la demencia y tener muchos trastornos de conducta o puede suceder que esté en una fase avanzada y con pocas alteraciones del comportamiento.

En 1996 en Estados Unidos, tuvo lugar la reunión de la Asociación Internacional de Psicogeriatría (IPA). En esta conferencia internacional de consenso, los expertos asistentes definieron los signos y síntomas del comportamiento y psicológicos como “signos y síntomas de trastornos de la percepción, del contenido del pensamiento, del estado de ánimo o de la conducta que a menudo se presentan en enfermos con demencia”.

Estos síntomas, aunque sean frecuentes, no aparecen necesariamente en todas las personas con demencia, y su frecuencia e intensidad, dependerán del tipo de demencia, de la fase o estadio en el que se encuentra la persona con demencia, de otras enfermedades intercurrentes y de factores ambientales que se produzcan (cambios de domicilio, cambios de cuidador, cambios en su rutina habitual u otros cambios o alteraciones en su entorno habitual).

Así mismo, estos síntomas tampoco tienen la misma repercusión en todas las personas que cuidan, ya que dependerá, no sólo de la intensidad y frecuencia de los síntomas, sino también de las características personales del cuidador así como de la información que tenga de la enfermedad.

Los síntomas psicológicos más frecuentes son: ideas delirantes, alucinaciones, errores de identificación, ansiedad, depresión, apatía.

Los síntomas conductuales más frecuentes son: deambulación errática, agitación-agresividad, reacciones catastróficas, desinhibición, quejas, negativismo, intrusividad y trastornos del comportamiento alimentario y sexual.

Delirio

El delirio no es una enfermedad sino un síntoma y no aparece, necesariamente, en todas las personas con demencia.
El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, el DSM-IV (de la American Psychiatric Association), define el delirio como “una falsa creencia basada en una inferencia incorrecta relativa a la realidad externa, que es firmemente sostenida, a pesar de lo que casi todo el mundo cree y a pesar de cuanto constituye una prueba o evidencia incontrovertible y obvia de lo contrario”.

Los delirios suelen ser frecuentes en las personas con la enfermedad de Alzheimer y pueden aparecer en cualquier fase de la enfermedad e incluso ser el primer síntoma, pero generalmente son más frecuentes en las etapas intermedias o avanzadas.

Los delirios más frecuentes en personas con demencias son:

•  Sentirse observados, que los vigilan, que les roban sus objetos personales, que le quieren quitar las propiedades, que le quieren envenenar, que la casa en la que viven no es la suya, que las personas que salen en la televisión le hablan o están en su casa, nombrar a sus progenitores como si estuviesen vivos (por ejemplo, que su padre o su madre lo viene a buscar o le está esperando). En ocasiones pueden ser muy desagradables para el cuidador ya que puede suceder, por ejemplo, que se asomen a la ventana o al balcón y pedir socorro o llamar a la policía porque le están robando o atacando.
• Estar totalmente convencido de que su pareja le es infiel.
• Estar convencido de que un impostor (un doble) está ocupando el lugar de su hijo, de su cónyuge u otra persona familiar (Mal de Capgras)
• Decir que están en un estado de máxima pobreza, que no tienen nada y se angustian con esta idea.
• Decir que sus familiares lo van a ingresar en una residencia y los van a abandonar, que no le cuidan, que no lo llevan al médico ni le dan de comer, etc.

No obstante es conveniente no confundir los delirios con las identificaciones erróneas o con las confabulaciones (falsas historias con las que la persona intenta suplir sus fallos de memoria). Hay algunas situaciones que pueden provocar la aparición o refuerzo de determinadas ideas delirantes, como por ejemplo: Es frecuente que una persona con demencia “guarde o esconda” objetos personales y después no pueda recordar dónde los guardó, ni siquiera puede recordar que los cogió, entonces suele culpar a otros de la desaparición de esos objetos. También puede suceder que busque un objeto (ropa, joyas, enseres, etc.) que hace muchos años que tuvo y que ya no tiene, pero que para la persona “ese tiempo” esté alterado y lo viva como si hubiese sido ayer u hoy, por lo que lo pedirá y buscará, al no encontrarlo puede decir que se lo han robado o alguien en concreto se lo ha quitado. Cuando la persona con demencia empieza a tener momentos en que no reconoce a sus familiares cercanos, puede suceder que si ve a su cónyuge besar o acariciar a uno de los hijos pueda creer que le es infiel.

Recomendaciones

Cuando el delirio aparece no tiene la misma repercusión en la persona que lo padece, hay quienes lo manifiestan pero están tranquilos y en cambio en otros, les crea una gran estado de agitación y ansiedad.

• Si los delirios son poco frecuentes y no repercuten en la vida de la persona ni le crean ansiedad o agitación, no debe darle de momento mayor importancia pero es conveniente informar a su médico para que esté informado y ver su evolución.

• Si el delirio afecta a la vida de la persona causando conductas anómalas, generándole ansiedad, agitación o miedo, debe informarse a su médico el cual determinará la conveniencia o no de un tratamiento farmacológico.

• Nunca se debe discutir un delirio, el enfermo tiene esa idea firmemente aferrada, cree que eso es verdad, está convencido de que sucede. No convierta el delirio en una fuente de discusión.

• No se le debe seguir la corriente, al darle la razón lo que se conseguirá es reforzar esa idea delirante y favoreceremos la aparición y mantenimiento de la misma.

• Si el enfermo es suspicaz, debe evitar hablar en voz baja en su presencia o mantener conversaciones con otra persona mediante claves, pues así reafirmaremos su idea de que los demás hablan y traman algo en contra de él.

• Si no escucha bien, hay que procurar hablar en tono de voz audible para él y repetir la información tantas veces como sea necesario.

• Cuando manifieste la idea delirante hay que intentar desviar su atención hacia otro tema de su interés y que fije su atención en algo real y, a ser posible, de su interés.

• Si esa idea delirante le hace mostrarse muy inquieto o agresivo, intente tranquilizarle con palabras y gestos de cariño (nunca con gestos bruscos), tono de voz suave y hablándole de algo que sabemos que le gusta y le interesa.

Aunque su familiar ahora no presente ninguno de estos síntomas, puede que no los presente nunca o que aparezcan en un futuro, es conveniente que esté informado para poder afrontarlo si se presentan.

Alucinación

La alucinación no es una enfermedad sino un síntoma y no aparece, necesariamente, en todas las personas con demencia.

Según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, el DSM-IV (de la American Psychiatric Association), una alucinación es una percepción sensorial que tiene el convincente sentido de la realidad de una percepción real, pero que ocurre sin estimulación externa del órgano sensorial implicado (vista, oído, olfato, gusto o tacto); así pues, las personas con alucinaciones pueden ver, oír, oler, o tener sensaciones táctiles que no existen realmente.

Las alucinaciones deben distinguirse de las ilusiones, en las que un estímulo externo real es percibido o interpretado erróneamente, y también deben diferenciarse de las falsas percepciones que se producen mientras se sueña, cuando se concilia el suelo o cuando se produce el despertar.

Hay personas que se dan cuenta de que eso no es real y otras no se dan cuenta, están convencidos de que eso es real y actuar en consecuencia, así puede suceder que veamos a la persona hablando o discutiendo con “esa persona que ve o que le habla”.

Según sea la alucinación, puede provocar en la persona angustia, miedo, alegría e incluso risa y diversión.

En las personas con demencia, las alucinaciones son menos frecuentes que los delirios y cuando aparecen son más frecuentes la visuales y después las auditivas.

Es importante que nos aseguremos que efectivamente es una alucinación y no una alteración visual o auditiva que hace que distorsione lo que ve u oye. Este aspecto es a veces difícil de evaluar cuando la demencia ya está avanzada y además hay una alteración de las gnosias (son las funciones cognitivas que se ponen en funcionamiento para percibir y reconocer la forma y las características físicas -visuales, auditivas, olfativas, táctiles y gustativas- de las personas y de los objetos del entorno.)

Recomendaciones

• Cuando la alucinación aparece no tiene la misma repercusión en la persona que lo padece, hay quienes lo manifiestan pero están tranquilos, y en cambio en otros les crea una gran estado de agitación y ansiedad.

•  Si las alucinaciones son poco frecuentes y no repercuten en la vida de la persona ni le crean ansiedad o agitación, no se le debe dar de momento mayor importancia pero es conveniente informar a su médico para que esté informado y ver su evolución.

• Si la alucinación afecta a la vida de la persona causando conductas anómalas, generándole ansiedad, agitación o miedo, debe informarse a su médico el cual determinará la conveniencia o no de un tratamiento farmacológico.

• Nunca se debe discutir una alucinación, si él está convencido de que eso es verdad, no lo convierta en una fuente de discusión, no intente convencerlo de que eso no es real.

• No se le debe seguir la corriente, al darle la razón lo que se conseguirá es reforzar su aparición y el mantenimiento de la misma.

• Si manifiesta alucinaciones auditivas y usted sabe que no escucha bien, hay que procurar hablar en tono de voz que pueda oír claramente y repetir la información tantas veces como sea necesario.

• Si manifiesta alucinaciones visuales y usted sabe que no ve bien, procure tener la casa bien iluminada para que pueda ver bien y evitar falsas percepciones.

• Cuando la alucinación le cree ansiedad o inseguridad, intente desviar su atención hacia otro punto y que fije su atención en algo real y, a ser posible, de su interés. Trate de tranquilizarle con palabras y gestos de cariño (nunca con gestos bruscos) y con un tono de voz suave y si es posible, llévelo a otra sala o habitación.

• No se asuste cuando le diga que hay alguien en la habitación, suele ser muy frecuente en las alucinaciones visuales que vean a personas familiares o conocidas, ya fallecidas.

• Si las alucinaciones siempre se producen en un lugar o a una hora determinada, intente encontrar el motivo que las provoca; a veces no son más que juegos de luces o sombras que debido a un déficit visual el enfermo no interpreta correctamente, o a voces de la radio o TV que el enfermo no sabe de dónde proceden.

Aunque su familiar ahora no presente ninguno de estos síntomas, puede que no los presente nunca o que aparezcan en un futuro, es conveniente que esté informado para poder afrontarlo si se presentan.

Identificación errónea o falsas identificaciones

Es una de las manifestaciones psicóticas más frecuentes en personas con demencia. En este síntoma se combinan un error perceptivo (habitualmente una ilusión o una mala identificación o, con menor frecuencia, una alucinación) a la que el enfermo asocia inmediatamente un delirio secundario que “explicaría” esa anomalía perceptiva. Se distingue de la prosopagnosia (incapacidad para reconocer caras familiares o previamente conocidas) y de otras agnosias (incapacidad para reconocer objetos) en que dentro de la definición de éstas no se incluye un delirio asociado.

Burns (1992) describe cuatro tipos principales de identificaciones erróneas en cuanto a su contenido:

• Errores en la identificación de otras personas, (incluyendo a la pareja y otros familiares allegados).
• Creencia de que otras personas (extraños) cohabitan con el enfermo en su casa.
• Error en la identificación de acontecimientos en la televisión (cree que lo mostrado en televisión está ocurriendo de verdad).
• Error en la identificación de la imagen de sí mismo en un espejo (cree que esa imagen pertenece a otra persona).
• Las interpretaciones erróneas pueden ser múltiples y deberse a distintas causas: interpretaciones delirantes, interpretaciones lógicas pero producidas por alteraciones en la visión o audición, interpretaciones anómalas por alteración de la capacidad de razonamiento, alteración de las gnosias, etc.

Las interpretaciones erróneas y la incapacidad para reconocer personas o cosas pueden dar origen a diversos trastornos psicológicos y del comportamiento, por ejemplo: una planta grande en casa que se mueve por la acción del viento, o sombras, pueden confundirse con una persona; pasos de un familiar en casa puede ser confundido con ladrones; las voces provenientes de una radio pueden ser confundidas con personas que han entrado en casa; no querer entrar en su casa o habitación porque hay una personas extraña (por ejemplo, dice que hay una mujer y no reconocer que es su esposa o hija), etc.

Recomendaciones

• Descarte que estas interpretaciones se deban a alteraciones visuales o auditivas.

• Si tiene alteraciones visuales o auditivas, asegúrese que sus gafas estén bien graduadas o los audífonos funcionen bien. Muchos familiares informan que su familiares enfermos no quieren usar las gafas o audífonos o los pierden, si no los tienen habitualmente darán lugar a que puedan aparecer las interpretaciones erróneas. Hay distintas opciones que complican que se los quite, asesórese en los establecimientos donde los adquirió y elija el más adecuado para su familiar.

• Si no repercuten en la vida de la persona ni le crean ansiedad o agitación, no debe darle mayor importancia aunque habrá que vigilar su evolución y siempre descartar que se debe a un déficit sensorial.

• Si afectan a la vida de la persona causando conductas anómalas, generándole ansiedad, agitación o miedo, intente tranquilizarlo con gestos y tono afable al mismo tiempo que se le explica lo que está sucediendo (para aclararle su interpretación errónea), este suele ser un método eficaz para controlar la situación. Recuerde que es importante no discutir ni recriminar (“otra vez con lo mismo”, “ya te dije que no ha nadie ahí”) con ello sólo conseguirá que se enfade o se entristezca por el error cometido y por no poder recordarlo.

• No se le debe seguir la corriente, al darle la razón lo que se conseguirá es reforzar su aparición y el mantenimiento de la misma.

• Si usted sabe que no escucha bien, hay que procurar hablar en tono de voz que pueda oír claramente y repetir la información tantas veces como sea necesario.

• Procure tener la casa bien iluminada para que pueda ver bien y evitar las falsas percepciones.

• Descarte que sea un delirio o una alucinación.

• Consulte con su médico cualquier exacerbación de los síntomas que provoquen en la persona enferma angustia o ansiedad.

Depresión

El Comité para la Prevención y Tratamiento de las Depresiones (PTD) define la depresión como un síndrome que agrupa síntomas somáticos y síntomas psíquicos en torno a un núcleo central, en el que encontramos la tristeza patológica, la pérdida de impulsos, el vacío, etc., que determina un estado de ánimo de tipo negativo característico. Esta alteración, puramente funcional, es reversible y puede ser recurrente. El concepto de depresión recoge la presencia de síntomas afectivos (esfera de los sentimientos o emociones, como tristeza patológica, decaimiento, irritabilidad, sensación subjetiva de malestar e impotencia frente a las exigencias de la vida), aunque, en mayor o menor grado, siempre están también presentes síntomas de tipo cognitivo e incluso somático. Se podría hablar de una afectación global de la vida psíquica, haciendo especial énfasis en la esfera afectiva. En las más recientes clasificaciones psiquiátricas (DSM-IV y CIE-10), los trastornos depresivos están clasificados dentro de los trastornos del estado de ánimo (DSM-IV) o trastornos del humor (afectivos) (CIE-10) Es importante diferenciar entre una persona con un estado apático y una deprimida ya que el manejo de ambos trastornos es bastante diferente tanto farmacológica como psicológicamente. Cuando una persona tiene problemas de memoria, y mentales en general, y además presenta síntomas de depresión, puede ser difícil diferenciar el problema primario. En algunos casos, los problemas de memoria pueden ser independientes de la demencia y mejorar con el tratamiento de la depresión. Diversos estudios indican que la existencia de un ánimo depresivo es frecuente entre las personas con enfermedad de Alzheimer, mientras que el síndrome depresivo es mucho menos frecuente. A medida que avanza la demencia, el diagnóstico de depresión se hace más difícil por las mayores dificultades en el lenguaje y en la comunicación, apatía, pérdida de peso y trastornos del sueño que aparecen como parte de la propia demencia.

No todas las personas con demencia tienen depresión; es frecuente su aparición en los inicios de la enfermedad, que puede relacionarse con la conciencia de enfermedad, es decir, darse cuenta de que ya no puede hacer las cosas como antes, que comete errores, que tiene olvidos frecuentes,… Pero otras personas son totalmente inconscientes de los problemas que sufren (lo que técnicamente se llama anosognosia), y puede que no sólo no presenten síntomas depresivos sino que incluso pueden estar más alegres de lo habitual. En las etapas iniciales los síntomas más frecuentes son el llanto y la tristeza; y en fases moderadas prevalece más la labilidad emocional (risas o llantos inadecuados, desproporcionados, que pueden aparecer y desaparecer bruscamente). Algunos síntomas como la pérdida de peso, el insomnio y la pérdida de interés son comunes a la depresión y a la propia demencia. Ante todo enfermo con deterioro cognitivo, siempre debe valorarse la posibilidad de una depresión, y descartar un “falso” deterioro cognitivo, lo que en otro tiempo se denominó “pseudodemencia depresiva”. Es importante el tratamiento precoz. En las personas con deterioro cognitivo (que no demencia) y depresión, el tratamiento de esta última puede mejorar los síntomas cognitivos. En los casos en que existen lesiones cerebrales que afectan a las zonas del cerebro que están relacionadas con el estado afectivo, pueden aparecer síntomas de depresión, pudiendo en algunos casos ser la depresión la combinación de la conciencia de enfermedad y la afectación de esas zonas del cerebro. Los intentos de suicidio o ideas de autolisis, suelen ser frecuentes en episodios depresivos graves, pero es raro en las personas con la enfermedad de Alzheimer ya que ello exige una planificación del acto, y esta capacidad, generalmente, está alterada en personas con demencia; Toda persona con depresión, desmoralización y desánimo graves está en riesgo; tampoco escapa a ello una persona con demencia aunque sea menos frecuente. La familia debe tenerlo en cuenta e informar a su médico si cree que existe riesgo de que se produzca.

Recomendaciones

• No insista constantemente en que se “anime”, en que “haga cosas”; esta insistencia puede hacer que la persona se siente incomprendida, que aumente sus sentimientos negativos y, por ende, aumentar la depresión.

• Si se queja con frecuencia de malestar físico u otros problemas de salud, es importante tomar en serio sus palabras y prestarle atención.

• Dar apoyo y procurar que no se aísle; puede que le moleste la presencia de mucha gente, pero eso no significa que alejemos a las personas para que no le moleste; el aislamiento es perjudicial tanto para la depresión como para la demencia.

• Refuércelo positivamente, hágale ver lo importante y útil que es. Es importante que se sienta útil, que puede hacer cosas; pero hay que tener cuidado con las tareas que se le pide que realice: si son difíciles (el nivel de dificultad lo determinará usted en función de lo que usted sabe que puede hacer actualmente y no en función de lo que hacia “antes” de la aparición de la enfermedad) puede que no las pueda realizar bien, tenga sentimiento de fracaso y se desanime más; si son excesivamente simples puede afectar negativamente a su autoestima y aumentar la aparición de pensamientos negativos (“ya no sirvo para nada”, “mira que tontería estoy haciendo”,..) y por tanto aumentar la depresión.

El decidir usted, como cuidador, qué actividad puede o no puede hacer, en principio puede parecerle difícil pero sólo es cuestión de que se pare a pensarlo un momento y le transmita confianza y seguridad cuando se lo pida; no obstante, si usted tuviese dudas, los técnicos de nuestra Asociación están a disposición de los socios para asesorarles sobre qué actividades serían adecuadas.

• Refuerce con palabras de ánimo lo que haga.

• Evite palabras y tono de reproche, y no haga comentarios despectivos en su presencia; no le diga que “ya no puede hacer cosas”.

• No hable con otras personas en su presencia como si no estuviese, no le ignore.

• Procure no dejarle solo en casa, intente que esté siempre acompañado.

• Mantenga conversaciones pero no le obligue a hablar continuamente si no quiere (ver el apartado de comunicación con el enfermo).

• La persona con depresión y demencia, necesita sentirse querida, apoyada y comprendida.

• Consulte con el médico cualquier duda o empeoramiento del estado de la persona enferma.

Apatía El trastorno de la conducta observado con mayor frecuencia en las personas con la enfermedad de Alzheimer es la apatía, que se define como una disminución de la motivación no atribuible a reducción del nivel de consciencia, trastorno cognitivo o distrés emocional. La persona con apatía (también definida como impasibilidad del ánimo o dejadez, indolencia, falta de vigor o energía) es poco sensible a los acontecimientos y estímulos exteriores, y puede ser el primer síntoma de la demencia que la familia detecte. En ocasiones en estos enfermos es difícil valorar la apatía, puesto que puede no quedar claro si la disminución de las actividades es secundaria a ella o bien a una incapacidad de realización de las actividades. Asimismo, aún cuando estudios recientes han demostrado que la apatía es independiente de la depresión, en estos enfermos no es raro confundirlas. También puede ser la apatía, una reacción psicológica a un entorno que el enfermo percibe como hostil, ingrato o incomprensible. Por regla general, la apatía aparece en las primeras fases de la EA y está presente durante toda su evolución clínica.

Las personas con demencia al inicio de la enfermedad pueden sentirse agobiados al no comprender lo que está sucediendo a su alrededor y se retiran hacia un entorno que sí pueden comprender. Los enfermos con apatía presentan falta de interés por las actividades de la vida diaria y del cuidado personal, disminución de la expresión facial, disminución en la respuesta emocional y en la iniciativa.

Es importante diferenciar el enfermo apático de uno deprimido, ya que el manejo de la situación es bastante diferente.

Recomendaciones en situaciones de apatía:

• Planificar actividades diarias que le gusten y que sabemos que disfruta con ellas.
• Hacerle sentir útil.
• Paseos diarios.

Ansiedad

La ansiedad puede definirse como una anticipación de un daño o desgracia futuros, acompañada de un sentimiento desagradable y/o síntomas físicos de tensión. Podríamos decir que la ansiedad es una señal de alerta o alarma, que advierte sobre un peligro inminente y que permite a la persona tomar las medidas necesarias para enfrentarse a esa amenaza.

La ansiedad, entendida como una sensación o estado emocional normal ante determinadas situaciones o como respuesta a diferentes situaciones cotidianas, no sólo es normal sino que es incluso deseable para el manejo de las exigencias del día a día. Tan sólo cuando se excede en intensidad o supera la capacidad adaptativa de la persona, es cuando pasa de algo “normal” a “patológico”, provocando en la persona que la padece malestar significativo con repercusión tanto en el aspecto físico como psicológico y conductual.

La ansiedad suele estar presente en las personas con demencia; en estos casos estas personas presentarán preocupaciones frecuentes sobre su futuro, su situación económica y su salud, así como sobre sucesos y actividades que previamente no eran estresantes. Un síntoma característico es el temor a quedarse solo en casa (que en algunos puede considerarse una fobia). Se pueden desarrollar otros temores: a los viajes, a la gente o a ciertas actividades como el baño y el aseo personal; pero también pueden ser una respuesta ante determinadas situaciones:

• Conciencia de pérdida de capacidades.

• Frustración ante una actividad que ya no puede realizar bien.

• Frustración al no entender lo que se le dice.

• Incapacidad de responder (no encuentra las palabras adecuadas para decir lo que quiere decir).

• Incapacidad para encontrar el objeto que está buscando.

• Cambios en su rutina habitual.

• Cambios en su entorno habitual (cambio de domicilio de forma temporal por viajes, vacaciones, etc.).

• Cambios de cuidador habitual.

• Aislamiento; uno de los aspectos que mayor deterioro cognitivo causa a la persona con demencia, es la carencia de vínculos: el estar todo el día solo, sin tener con quien hablar o relacionarse puede dar origen, además, a una depresión o a un trastorno depresivo-ansioso.

• Un dolor que no sepa o pueda manifestar: por ejemplo dolor de cabeza.

• Manifestación por no haber podido dormir bien.

• Es fácil que la persona enferma perciba tensiones familiares y que lo refleje en su propio sentir y comportamiento.

• A veces, cuando una persona con demencia tiene una infección de orina puede provocar que, de repente, la persona tenga un alto nivel de ansiedad y agitación, además de otras manifestaciones o pérdida de capacidades (consultar con su médico, ante la sospecha de que pueda existir una infección de orina).

• Efecto secundario de algunos medicamentos (consultar con su médico).

La ansiedad o “nerviosismo”, puede presentar distintos grados, desde sentimientos internos a manifestaciones corporales y puede conducir a episodios de agitación. La persona con demencia puede estar algo excitada, o muy excitada, y ser incapaz de dar explicaciones sobre las causas de su estado o sólo dar explicaciones confusas.

El nerviosismo que conduce a la agitación puede ser el resultado de repetidas frustraciones y reacciones catastróficas. De ahí la importancia de determinar las causas de esa ansiedad o nerviosismo, pero en ocasiones no es fácil determinar la causa de la ansiedad del enfermo y, como se comento anteriormente, en muchos casos el propio enfermo tiene dificultad para expresarla
Cuando existe ansiedad, es importante reducir la estimulación excesiva, los ruidos y los cambios. En otras palabras, se trata de eliminar todo lo que le pueda confundir o provocar estrés.

Recomendaciones

• Evitar las situaciones tensas y las discusiones. Tener presente que incluso los enfermos más avanzados tienen capacidad de percibir y participar del humor de las personas que les rodean, si la situación es tensa, también la sufrirán.
• Suprimir excitantes como el café, té, colas, etc.
• Intentar encontrar cuál es el motivo de su angustia o ansiedad.
• No dejarle solo si sabemos que esto le provocará ansiedad.
• Responder con afecto, y procure no intentar que el enfermo razone para que comprenda que sus sentimientos de ansiedad son infundados.
• Dar seguridad y apoyo siempre que lo solicite.
• Simplificar el entorno en que vive el enfermo, hacerle su vida más fácil.
• Tener la casa siempre bien iluminada.
• Recuerde que usted, sin querer, puede transmitirle ansiedad o nerviosismo si usted también lo está.
• Consultar al médico cualquier variación en su estado anímico.

Agresividad

La agresividad o comportamiento agresivo puede aparecer en cualquier momento y cuando menos se espera.
La persona con demencia puede reaccionar de manera agresiva en cosas que pueden resultar insignificantes para la familia, y puede percibir una amenaza o peligro donde no existe.

Estas reacciones de agresividad, verbal o física, pueden ser “su respuesta” o “su forma de defenderse” ante distintas situaciones:

• Porque está cansado.

• Porque le duele algo pero no sabe qué o no puede ya decirlo.

• Porque el cuidador insiste o le exige que haga algo que no quiere hacer, o que ya no puede hacer o no sabe hacerlo.

• Porque tiene miedo al no reconocer el sitio en el que está o no poder reconocer a la gente que le rodea.

• Si hay muchas personas alrededor, el enfermo puede sentirse agobiado y desorientado, o si hay mucho ruido y confusión a su alrededor.

• Como forma de expresar la frustración por no comprender lo que está sucediendo, por no poder recordar cómo hacer las cosas, por no lograr poder expresar sus emociones o sentimientos.

• Como forma de expresar la frustración al tener que recibir ayuda para hacer las cosas. Una persona con demencia puede sentirse humillada y frustrada al tener que recibir ayuda en actividades básicas como el aseo, ya que esto significa perder su independencia y se vulnera su intimidad, y pueden reaccionar ante esta ayuda con agresividad.

• Como respuesta a la ansiedad o angustia.

• Como respuesta ante un delirio o una alucinación.

Su intención nunca es hacer daño es simplemente que no sabe decir “basta ya” o “no quiero”, de otra manera.
Actos más frecuentes de agresividad física: Golpear, empujones, rascarse, agarrar objetos, agarrar a personas, dar patadas y mordiscos.
Actos más frecuentes de agresividad verbal: gritos, chillidos, lenguaje malsonante (palabrotas), estallidos temperamentales, emisión de ruidos extraños.

Recomendaciones

• No le grite, no discuta y no le agarre fuerte ni se le enfrente, lo único que conseguirá es que se altere más.

• Colóquese delante (de forma que esté en su campo visual), acercándose con tranquilidad y llamándolo por su nombre; apoye su mano en su brazo y sonríale, hablándole con tono suave e intentando poner su atención en otra cosa.

• Si no le reconoce en ese momento, dígale quién es “soy María, tu hija”.

• Si el motivo de alteración es que no le reconoce a usted, intente alejarse durante un rato y no insista en que le reconozca.

• Cuando esté alterado procure hacerle preguntas que requieran como respuesta sólo un “si” o un “no”; por ejemplo, en vez de preguntarle ¿a dónde quieres ir? Pregúntele ¿quieres ir a dar un paseo? o ¿quieres ir a la calle?, pero no le de a elegir entre muchas opciones pues puede agobiarse al no saber cual elegir.

• Si quiere salir de casa, intente tranquilizarlo antes de hacerlo ya que en la calle se puede poner aún más alterado y le será más difícil controlarlo.

• Si está muy agresivo, intente retirarse de su radio de acción pero colocándose de manera que lo pueda ver, pregúntele que le pasa y si le puede ayudar.

• No intente imponerse por la fuerza.

• Intente encontrar qué es lo que ha provocado esa reacción, para así evitarlas.

• Si sabe que hay situaciones que originan esa agresividad, no la provoque innecesariamente y si ve que va a aparecer, anticípese a ella para evitarla. Además es importante comunicarlo al resto de familiares y cuidadores para que ellos también puedan prevenirlas.

• Procure que en su entorno habitual (casa) tenga una adecuada iluminación.

• No insista en que el enfermo razone, ni insista en explicarle una y otra vez lo incorrecto de su comportamiento.

• No le demuestre miedo.

• Si hay niños alrededor, explíqueles la situación con tranquilidad.

• Recuerde que las medidas preventivas tomadas hoy puede que no resulten eficaces mañana.

• Tenga paciencia.

• Usted como cuidador, no debe tomárselo como algo personal. No llore ni le reproche su comportamiento, recuerde que el enfermo no lo puede controlar ni lo hace adrede.

• No se deje abatir por los sentimientos de impotencia y frustración que suelen aparecer en el cuidador tras un episodio de agresividad.

• Consulte con su médico cualquier empeoramiento de la situación.

Deambulación errática La deambulación errática, llamada también vagabundeo, es un tipo de conducta que suele manifestar la persona con demencia. Se caracteriza por caminar sin rumbo, sin un motivo u objetivo concreto. Hay actividad excesiva e incluso puede pasar todo el día caminando por la casa sin mostrar síntomas o indicios de cansancio. Puede presentarse en cualquier fase de la enfermedad, aunque es más común en fases moderadas a graves de la enfermedad. Esta conducta puede presentarse tanto durante el día como durante la noche y, en principio, no tendría que ser un problema, pero es percibido como tal por lo que supone para el cuidador, ya que el sentirse continuamente seguido por la persona enferma, colocar todo lo que saca del armario, etc., puede producir en el cuidador una importante sobrecarga tanto física como psíquica.

Las causas

• La desorientación: cuando la persona enferma pierde la capacidad de orientarse y reconocer su entorno habitual (por ejemplo cuando no encuentra el baño o su dormitorio), se produce inseguridad y reacciona con ansiedad y agitación, lo que puede llevarle a este caminar constante. Si se despierta durante la noche, la oscuridad y el silencio hacen que le sea más difícil aún orientarse por lo que la persona siente esa necesidad de caminar sin rumbo. Estas circunstancias aparecen con frecuencia cuando la persona no reconoce la casa como “su casa” aunque lleve viviendo en ella muchos años e insistir en irse a su casa (generalmente esa casa a la que alude suele ser la casa donde vivió anteriormente o la casa de su infancia).

• La soledad: la ausencia de personas significativas en el entorno del enfermo pueden provocar sentimientos de indefensión e inseguridad y llevarlo a una situación de aislamiento en la que puede utilizar el movimiento como forma de comunicación de sus sentimientos.

• El aburrimiento y la falta de actividad, hacen que la persona deambule como forma de distraerse y estar activo; en algunos casos, además, lo puede hacer para llamar la atención del cuidador.

• Puede ser también una forma de “expresar” que algo le duele al no poder manifestarlo de otra manera.

• Puede ser por encontrarse agitado o cansado tras regresar a casa después de acudir a un lugar poco habitual (reunión familiar, citas médicas, etc.)

Recomendaciones

• Establecer como norma para toda la familia, que la puerta de la calle y del balcón estén siempre cerradas con llave.

• Si la casa es de dos plantas, poner una pequeña puerta u obstáculo que impida el acceso a las escaleras para evitar caídas.

• Eliminar muebles que impidan u obstaculicen la deambulación, pero teniendo especial precaución en no despersonalizar su ambiente, es decir, dejar el mobiliario y objetos familiares y significativos para la persona enferma, creando un espacio cómodo y seguro.

• Tener la casa convenientemente iluminada para facilitar la orientación y evitar tropiezos.

• Durante la noche, si se levanta con mucha frecuencia, poner un punto de luz tenue en el pasillo.

• Evitar ruidos estridentes y, en la medida de lo posible, aglomeración de personas en casa (especialmente durante el anochecer)

• Mantener rutinas diarias especialmente en el desarrollo de las actividades de la vida diaria (hora de levantarse y acostarse, hora del aseo, desayuno, almuerzo y cena; durante todos los días de la semana), esto le proporcionará seguridad. Evitar en la medida de lo posible que cambien estas rutinas.

• Mantener la rutina y el orden en la ubicación de muebles y especialmente en los elementos de uso personal (ropa, zapatos, cepillos, etc., siempre en el mismo sitio), con ello facilitaremos tanto el que lo puede encontrar como su reconocimiento.

• Poner señales fácilmente reconocibles para que pueda encontrar las distintas estancias de la casa (su dormitorio, el baño, la cocina, etc.) con lo que facilitaremos su orientación.

• Asegurarse que la persona con demencia esté siempre debidamente identificada o lleve dispositivo de búsqueda en caso de perderse. Existen distintos dispositivos en forma de reloj o pulsera que incluso incorporan GPS, lo que facilita su localización. También puede llevar algún tipo de medalla o tarjeta identificativa, donde consten su nombre y teléfonos de contacto o dirección. También se recomienda que en la tarjeta se señale que tiene una alteración de la memoria, pues esto ayudará a la policía a la hora de tratar con la persona enferma. Tampoco está demás que a sus vecinos inmediatos o comercios cercanos habituales, les informe que si lo ven solo, le avisen a usted y traten de entretenerlo para que no se vaya más lejos, pero insista en que no le retengan por la fuerza pues se puede alterar.

• No insista en explicarle una y otra vez, que no puede salir o que deje de seguirle por la casa; su capacidad de razonamiento está mermada, puede que no entienda lo que usted le dice o que lo olvide al instante.

Trastornos del sueño

Los trastornos del sueño son muy frecuentes en los enfermos con enfermedad de Alzheimer.
En ocasiones las personas con demencia duermen durante el día, lo que influye en la menor necesidad de sueño nocturno. También puede suceder que estén poco activas durante el día y lleguen poco cansadas a la cama.

Muchas veces al trastorno del sueño se une a la desorientación general del enfermo, y particularmente a la desorientación en el tiempo, provocando situaciones complejas. Se despiertan sin tener conciencia de la hora o del lugar en que se hallan.

Las alteraciones del sueño pueden adquirir distintas formas. Muchos enfermos están intranquilos nerviosos, se despiertan frecuentemente, quieren ir al lavabo, se desorientan y se pierden en casa. Pueden levantarse y vestirse con el objetivo de ir a trabajar o hacer alguna cosa en particular (cocinar o ir a pagar un recibo, por ejemplo). En ocasiones se duermen fácilmente pero se despiertan muy temprano.

Recomendaciones

• Intentar encontrar la causa que puede originar el que no tenga un sueño continuado y reparador.

• Si tiende a dormir durante el día, trate de mantenerlo activo con cosas que pueda hacer y dar un largo paseo.

• Evitar siestas largas.

• Evitar que beba mucho líquido antes de dormir, pues ello provocará la necesidad de levantarse para ir al baño.

• Hablar con su médico por si la somnolencia durante el día se debiese a un efecto secundario de algún medicamento.

• Cuando se despierte por la noche, es importante hablarle suavemente, tranquilizarle y decirle que aún no es hora de levantarse, si es necesario acompáñelo a una ventana para que vea a es de noche. Procure evitar discusiones o situaciones tensas que despierten al resto de la familia, y si insiste en su actitud es preferible dejarle antes que entablar una discusión que sólo logrará alterarlo más y enfadar al resto de la familia; en este caso recuerde adoptar las medidas de seguridad oportunas antes de que usted vuelva a la cama. A veces vuelven sin problema a la cama tras tomar un poco de agua.

• Compruebe que en su dormitorio hay una temperatura adecuada, a veces se despiertan porque tienen frío o calor (aunque no lo puedan decir).

• Es fundamental mantener la rutina y horarios para acostarse y levantarse.

• Elimine los estímulos que puedan alterar su sueño (comidas muy fuertes u opulentas, visitas muy prolongadas, mucha gente a su alrededor, etc…).

• Intente que haya un ambiente lo más tranquilo posible al acostarse.

• Establezca una rutina o ritual para acostarse, intentando repetir los mismos pasos cada día.

• Cuando tenga pesadillas, encienda la luz para que se ubique, tranquilícelo e intente que vuelva a conciliar el sueño.

• Utilice el dormitorio sólo para dormir.

• Recuerde que si está en otra habitación distinta a la habitual, en otra casa o al regresar a casa después de haber estado en un hospital o de vacaciones en otro sitio, es totalmente normal que tenga el sueño alterado durante algunos días.

• No dude consultar con su médico cualquier alteración significativa, recuerde que dormir es imprescindible para el enfermo y para usted.

Empeoramiento al anochecer. Fenómeno de Sundown

Los enfermos con demencia frecuentemente empeoran al anochecer. Este fenómeno recibe el nombre de sundown.
La causa del empeoramiento al anochecer no es bien conocida, aunque se cree que aspectos como la disminución de la luz (que podría afectar a la capacidad de ver con claridad) y el exceso de actividad en la casa a esas horas (lo que aumentaría la confusión y desorientación), pueden ser la causa de su aparición.
Así pues, ambos cambios en el entorno del enfermo podrían provocar desorientación y dar lugar a reacciones catastróficas y a empeoramiento.
También puede influir el que el cuidador está más fatigado y transmitir estímulos negativos al enfermo.

Recomendaciones

• Intentar encontrar las causas del empeoramiento al anochecer (ver si es porque hay poca luz, o mucha gente, o mucho ruido, etc.)

• No plantear situaciones conflictivas al anochecer.

• No dejarle solo.

• Intentar eliminar todo lo que provoca esa situación.

• Intentar tranquilizarlo. Recuerde que su conducta no es deliberada, no lo hace adrede.

• No realice actividades por la noche que ya sabe de antemano que no le gustan.

• Usted como cuidador, debe organizarse para no estar agotado o excesivamente cansado al anochecer.

Alteraciones en la alimentación

En la enfermedad de Alzheimer y en las demencias en general, suelen aparecer alteraciones en la alimentación; puede ocurrir que la persona con demencia muestre un interés desmesurado por la comida o una total indiferencia por la misma. Es importante estar alerta sobre estas alteraciones ya que una malnutrición o una dieta no equilibrada pueden provocar trastornos no sólo físicos sino también cognitivos y conductuales, que pueden provocar una peor evolución de la enfermedad. La pérdida o aumento de peso producen un empeoramiento funcional, además de aumentar el riesgo de caídas, úlceras por presión o decúbito, aparición de infecciones, dificultad en la movilidad e hipertensión y obesidad en el caso de aumento de peso. Es importante diferenciar los aspectos estrictamente relacionados con la alimentación de los problemas relacionados con el acto de comer. Las alteraciones en la alimentación pueden deberse a problemas dentales (falta de piezas que impiden una correcta masticación, sensibilidad del diente, dentadura postiza no bien ajustada, etc.), problemas en la boca (pequeñas úlceras, etc.), deterioro o pérdida del sentido del gusto o del olfato, y también pueden influir estados como la apatía y la tristeza que hacen que la persona pierda apetito o no quiera comer, o estado de ansiedad que pueden provocar el que la persona coma compulsivamente.

En algunos casos se niegan a comer algún tipo de alimento. En general, los enfermos están más dispuestos a comer los alimentos que les resultan más familiares. Si nunca han comido un tipo determinado de alimento, será difícil que lo hagan una vez enfermos. Tenderán, en general a rechazar todos los alimentos desconocidos para ellos. Debido a los trastornos de memoria, los problemas de identificación de los objetos y la pérdida de las normas sociales, se pueden producir numerosas situaciones anómalas en el momento de las comidas. Estas conductas anómalas varían a lo largo de la enfermedad en función de las capacidades residuales de los enfermos. Al principio pueden aparecer fenómenos relacionados con el defecto de memoria, mientras que el propio acto de comer es normal. La falta de memoria y de la conciencia del paso del día conduce a que una pequeña sensación de apetito se interpretada como si no se hubiera comido. Si, además, el apetito ha aumentado, es fácil que el enfermo quiera comer varias veces. Hay enfermos que comen a escondidas; hay enfermos que son glotones, comen con desesperación y quitan la comida del plato de los demás. En las fases más avanzadas de la enfermedad, no encuentran los cubiertos o, si los cogen, son incapaces de usarlos. También pueden tirar la comida a la basura o por la ventana, o no darse cuenta de que un alimento está en mal estado.

Recomendaciones

• Mantener la rutina en la alimentación: todos los días a la misma hora y en el mismo lugar.

• El lugar en el que coma ha de estar bien iluminado para que pueda ver con claridad y favorecer así, la identificación, reconocimiento y utilización tanto de los distintos elementos.

• Ambiente tranquilo sin estímulos que le distraigan o aumenten la distracción, como radio o televisión.

• Procurar que esté correctamente sentado.

• Facilitarle el proceso de alimentación: ponerle sólo el cubierto que va a utilizar (sopa y cuchara, carne y tenedor, etc.), indicarle que mastique, vigilar la cantidad que se introduce en la boca, darle la comida previamente troceada, etc.

• No obligarle a comer por la fuerza.

• No chillarle ni gritarle para que coma o para que use correctamente los cubiertos.

• No enfadarse porque en un momento determinado coja los alimentos con la mano.

• No hacer comidas excesivamente copiosas.

• Cuidar la presentación de los platos, si pone varios alimentos a la vez (carne, papas, ensalada), ponga poca cantidad de cada uno para que pueda distinguirlos bien o póngalo en un plato más grande.

• Comprobar la temperatura de la comida antes de servírsela, recuerde que se puede quemar.

• Tener paciencia

Desinhibición -  lenguaje soez – insultos

Los cambios en la actividad sexual de los enfermos pueden adoptar distintas formas. En general, el fenómeno más frecuente es una disminución del impulso e interés sexual. Otros enfermos pueden presentar fases de un incremento moderado o marcado de la actividad sexual. Las agresiones sexuales son raras en los casos de demencia.

Por lo general, los trastornos del comportamiento relacionados con el sexo, o con la exposición del cuerpo, tienen que ver con la falta de memoria y con la incapacidad de realizar una evaluación crítica del entorno. Al faltar la capacidad de crítica, los enfermos se desabrochan la ropa para orinar sin darse cuenta de que no están en el baño, o se quitan simplemente la ropa “por que les molesta”. No tienen en cuenta las normas impuestas por la sociedad y por la misma razón, se producen los comentarios inadecuados, el abuso de palabrotas y frases de contenido sexual, que son igualmente, muy incómodas para la familia.

Hay conductas que tienen lugar dentro de la “lógica” del enfermo (se desnuda porque tiene calor o porque le molesta), mientras que otras conductas son el resultado de diversas combinaciones de alteraciones cerebrales en los sistemas que regulan la conducta sexual.

Recomendaciones

• Ante este tipo de conductas la tranquilidad es fundamental para evitar que se desencadenen reacciones catastróficas y agresividad.
• No ponerse nerviosos y actuar fríamente.
• Aceptar estas conductas como algo propio de la enfermedad y no sentirse responsables de ellas.

Quejas e insultos contra el cuidador:

En un momento dado de la evolución de la enfermedad el enfermo puede requerir de cuidados continuados y supervisión en el seno del domicilio, en estos casos el enfermo puede aceptar la ayuda o reaccionar negativamente con quejas, insultos, agresividad y agitación. Si el cuidador no sabe cómo comunicarse con la persona enferma, desconoce su enfermedad y no sabe manejar situaciones de conflicto, las quejas e insultos serán frecuentes y suponen para el cuidador una gran carga emocional.

Cuando este cuidador es una persona ajena a la familia y a la que expresamente se ha contratado para cuidarle, puede haber un rechazo aún mayor, al suponer su presencia la evidencia de que ha perdido su independencia. La conciencia de esta pérdida puede provocar reacciones de desadaptación. Si el enfermo reacciona negativamente se crea un conflicto, ya que por un lado no se le puede dejar solo, y por otro no acepta que una persona vaya, por ejemplo, a prepararle la comida o ayudarle en el aseo. Ante la presencia del cuidador, el enfermo expresa recelo e insultos. En ocasiones se niega a que entre en casa. Puede acusarle de robos, y hacer lo posible para que salga del domicilio. El enfermo insiste en que no quiere extraños en casa, y en que ya se las arregla sin que nadie le dé órdenes. El conflicto planteado no es fácil de resolver rápidamente, ya que la situación del enfermo y las posibilidades de la familia pueden ir en direcciones opuestas. Para evitar problemas, conviene que el enfermo conozca poco a poco al cuidador. Si el enfermo va cogiendo confianza con el cuidador y lo ve frecuentemente como uno más de la familia, es fácil que lo acepte. Generalmente, el enfermo acaba aceptando al cuidador.

Síndrome de KlUver-Bucy

Este síndrome es una manifestación compleja que se caracteriza por hiperoralidad (se lo lleva todo a la boca), hipermetamorfosis (pasa de una cosa a otra), placidez emocional, agnosia (falta de reconocimiento de los objetos) y alteraciones de la conducta sexual.
El hecho de que se lleve todo a la boca evidencia que la persona no reconoce ni distingue lo comestible de lo nocivo.

Reacciones catastróficas

Este tipo de reacciones son muy frecuentes en las personas con demencia y no son más que reacciones desproporcionadas (enfado, agitación, angustia o violencia) en relación con la causa que las provoca.

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Pueden ser originadas por un delirio o una alucinación, o por problemas visuales o auditivos que nos han pasado desapercibidos, porque algo le duele y no sabe decirlo o indicarlo, e incluso pueden ser el síntoma de una infección (por ejemplo infección de orina). En ocasiones, estas reacciones se producen cuando la persona no puede comprender lo que le dicen, lo que está sucediendo o cuando lo distorsiona como consecuencia de su enfermedad; también pueden suceder como reacción de que algo le molesta (ruidos, personas no conocidas, situaciones nuevas o extrañas para él, etc.) o cuando se le pide que haga algo que ya no puede hacer, y cuando siente que algo le está pasando pero no sabe qué es, etc.

Este tipo de reacciones suelen crear situaciones y momentos difíciles para el cuidador, y es importante tener en cuenta que la persona enferma no puede controlar este tipo de reacciones y son parte de su enfermedad.

Recomendaciones

• En primer lugar debemos intentar averiguar qué tipo de situaciones provocan con frecuencia o facilidad estas reacciones, para así intentar evitarlas o al menos minimizarlas; en ocasiones es tan sencillo como que un zapato le molesta.
• No pedirle a la persona enferma algo que ya sabemos que no puede hacer o comprender; para ello es importante tener en cuenta que lo que hacía bien ayer hoy puede tener dificultad.
• Procurar mantener la rutina en las actividades de la vida diaria como el aseo, que tan frecuentemente origina este tipo de reacciones.
• No meterles prisa o apurarlos.
• No forzar situaciones.

Cómo reaccionar

• No tomarlo como algo personal, recordar que es provocado por su enfermedad.

• Reaccionar con calma e intentar poner su atención en otra cosa, distraerle.

• No discutir ni gritarle.

• Proporcionar tranquilidad con la voz y los gestos.

• Háblele con frases sencillas y póngase en frente.

• Llámelo por su nombre y tóquelo con suavidad.

• Darle un abrazo, arroparlo, si está asustado o angustiado.

• No le transmita su temor o miedo.

• Si la reacción ha sido por algo que quería hacer y no sabe, vaya indicándole los pasos uno a uno con tranquilidad. Recuerde que es importante no avergonzarlo o ridiculizarlo.

• Si la reacción es por algo que quiere decir y no puede, intente ayudarle a expresarlo.

• Si son provocadas por cualquiera de las alteraciones anteriores, tenga en cuenta las recomendaciones en cada caso.

AFATE agradece a la Dr. Dª Lourdes Fernández López, psiquiatra, la revisión de los contenidos de este apartado.