Hoja informativa para padres y docentes
Sobre este folleto
Este folleto pertenece a una serie de hojas informativas para padres, docentes y jóvenes tituladas Salud Mental y Hacerse Mayor. El objeto de estas hojas es aportar información práctica y actualizada sobre problemas de salud mental (emocionales, conductuales y de trastornos mentales) que pueden afectar a niños y jóvenes. Este folleto explica las causas y los efectos del autismo y el síndrome de Asperger además de ofrecer consejos prácticos sobre como obtener ayuda si piensas que tu hijo tiene alguno de estos trastornos.
El autismo y el síndrome de Asperger son trastornos del desarrollo psicológico debidos a anormalidades en el funcionamiento y el desarrollo del cerebro. Tres cuartas partes de los niños que sufren autismo lo hacen de forma severa y también padecen problemas de aprendizaje generalizados. Los niños con problemas menos graves pueden ser descritos como niños que tienen “trastornos del espectro autista”.
Los niños con síndrome de Asperger están afectados de forma leve y normalmente tienen inteligencia normal o por encima de lo normal.
El autismo afecta a 5 de cada 10000 niños. Con un porcentaje todavía mayor hay niños con síntomas muy leves. Los niños lo padecen más que las niñas. En general aparece antes de los tres años de edad.
El síndrome de Asperger está mucho menos descrito y puede no ser reconocido hasta después de que el niño comience el colegio.
¿Cuáles son los signos?
Los niños con Asperger o autismo tienen dificultades en tres áreas principales: socialización, comunicación y conducta. A veces se aprecian pronto después del nacimiento. Con frecuencia aparecen un año o dos después, tras un desarrollo inicial normal.
Problemas de socialización Dependen mucho de la edad del niño, grado de desarrollo y la severidad del trastorno. Los niños autistas ignoran otra gente o parecen insensibles a sus necesidades, sentimientos o pensamientos. No mantienen contacto visual normal ni usan gestos en situaciones sociales. Tampoco señalan como los demás niños. Tienen dificultades para compartir, cooperar o esperar su turno. Prefieren jugar solos y no muestran interés en juegos de imaginación. Debido a esto, suelen llevarse bien con adultos sensibles. Llevarse bien con otros niños o formar amistades es difícil para ellos. Los niños con Asperger tienen dificultades parecidas pero menos evidentes. A menudo se pierden con las reglas no escritas de la interacción social y no se percatan de
situaciones sociales determinadas. Pueden sentirse solos o excluidos, causándoles angustia, especialmente en la adolescencia.
Problemas de comunicación Son un problema particularmente discapacitante del autismo, con frecuencia el primero que preocupa a los padres. Casi todos los niños afectados tienen algún retraso del lenguaje –tanto en la comprensión como en la expresión del lenguaje-. Los niños muy pequeños pueden no mostrar interés cuando se les habla. Los niños muy afectados pueden no aprender nunca a hablar o comunicarse. Si empiezan a hablar pueden simplemente repetir lo que se les dice o hablar de forma repetitiva o rara. Por el contrario, los niños con síndrome de Asperger pueden empezar a hablar pronto aunque su lenguaje puede ser demasiado formal o literal. Pueden tener preocupaciones inusuales que interfieran con el escuchar o compartir una conversación normal.
Conducta inusual Los niños con autismo o Asperger suelen tener hábitos claros. Prefieren rutinas que les son familiares y se resisten a los cambios, que sienten como desagradables y difíciles. A menudo se preocupan de una solo cosa preocupaciones que les lleva a desarrollar un interés particular con temas, actividades u objetos concretos (con frecuencia objetos duros o que giran). A veces estas preocupaciones tienen que ver con la vista, el oído los olores o el gusto o con movimientos corporales repetitivos como mover las manos o cruzar los dedos. Cualquier intento de parar estas actividades puede desencadenar una protesta airosa o irritación. Las pataletas, la hiperactividad o las autolesiones pueden ser un gran problema, en especial en niños con autismo severo. Los niños con Asperger se irritan menos pero también necesitan ayuda para entender y manejar los problemas del día a día. Algunos niños tienen un talento inusual especial para dibujar, música o el cálculo.
¿Cuáles son las causas?
El autismo y el síndrome de Asperger parecen tener un origen genético complejo. Sabemos que un 3 al 6% de los hermanos de personas con autismo también padecen de autismo o un trastorno relacionado del desarrollo. Hasta un 20% de los hermanos tienen problemas leves del lenguaje o dificultades sociales. Varios genes parecen estar implicados y el grado de afectación depende del efecto combinado de estos. Por ahora no han sido completamente identificados y no existe un test diagnostico. En un porcentaje pequeño de casos, el autismo ocurre con esclerosis tuberosa o síndrome del X frágil que si pueden ser diagnosticados con un test. A lo largo del tiempo, muchas otras causas han sido sugeridas para el autismo pero por el momento hay poca evidencia que apoye estas teorías.
Obtener ayuda para tu hijo:
El primer paso es descubrir la razón de las dificultades sociales y de comunicación del niño. Tu médico de cabecera podrá aconsejarte y derivar si es necesario a un psiquiatra infanto-juvenil o pediatra que corresponda. Un psicólogo educacional o logopeda pueden también ser necesarios.
Para hacer el diagnóstico correcto es necesaria una historia detallada del desarrollo neuropsicológico, informes médicos y psicológicos y una valoración sistemática de las habilidades intelectuales, sociales y comunicativas del niño. Un examen físico y una analítica pueden ser de ayuda.
Adaptarse a la vida diaria:
La mayoría de los padres encuentran que el obtener el diagnóstico correcto es ya un paso importante. Las conductas sorprendentes del niño pueden ahora ser más fáciles de comprender. Identificar las necesidades especiales del niño, hace más fácil planear la ayuda que este necesita ahora y en el futuro.
La educación a través de la terapia del lenguaje y el habla es la forma más eficaz de asegurar que el niño con autismo alcanze su potencial pleno. El tipo de educación necesaria debe ser decidido después de que una valoración completa haya descrito las dificultades, las destrezas y las necesidades concretas del niño. Según estas, el niño puede beneficiarse de una escuela normalizada con apoyo para niños con problemas de comunicación o en una escuela especial para niños con autismo. Los niños más capaces, pueden beneficiarse de una escuela ordinaria aunque precisen de ayuda adicional y apoyo. A medida que van creciendo, algunos niños con autismo precisan de un entorno estructurado, bien equipado y consistente que pueda proveer una escuela residencial.
Los niños con Asperger a menudo también requieren ayuda individual, generalmente dentro de la educación ordinaria. Necesitan una enseñanza explícita sobre las “reglas” sociales que la mayoría de nosotros aprendemos sin pensar. Necesitan consejo sobre como manejar los conflictos y tolerar sentimientos intensos. Necesitan orientación sobre como se están llevando con otra gente. El tiempo no estructurado como los recreos o las comidas pueden ser particularmente difíciles para estos niños. Pueden ser vulnerables a ser abusados por otros niños, en particular en la escuela secundaria.
Los padres tienen una parte vital que desarrollar al dar el cariño, la comprensión y la consistencia que estos niños necesitan. Muchos padres encuentran que las estrategias que utilizan los maestros o los profesionales que conocen al niño, también funcionan en casa y que la vida diaria discurre de forma más “suave”. De todas formas la conducta del niño puede variar enormemente en entornos diferentes. El consejo de un psicólogo clínico o un psiquiatra infantil puede ser de utilidad si los problemas de conducta son severos. De forma ocasional, la medicación puede ser de ayuda como parte de un plan de tratamiento.
Los servicios sociales pueden ser necesarios para proveer apoyo y ayuda práctica al niño y a la familia. Pueden aportar ayuda en casa, ayuda económica o consejo. Muchas familias también valoran el apoyo de grupos de autoayuda o de familiares.
Edad Adulta:
El autismo y el Síndrome de Asperger son síndromes que duran toda la vida. De todas formas mucha gente continúa desarrollándose hasta avanzada la edad adulta y aprenden a adaptarse muy bien a sus dificultades.
La gente que está sólo levemente afectada viven una vida normal cuando son adultos. Pueden vivir una vida independiente y plena, tener una familia y un trabajo. La gente que esta mas afectada probablemente tendrá una independencia más limitada. Dependerá de sus habilidades personales y del tipo de ayuda y apoyo que necesiten para alcanzar su potencial. La ayuda será a menudo necesaria a la hora de vivir más independientemente. Algunos individuos afectados de forma intensa necesitarán supervisión y cuidados toda su vida.
Como la mayoría de nosotros, la gente con Autismo o Asperger, se encuentran mejor y son más felices en situaciones que señalan sus virtudes y logros y no requieren habilidades que están más allá de sus capacidades.
Bibliografía
Carr, A. (ed.) (2000) What Works with Children and Adolescents? A Critical Review of Psychological Interventions with Children, Adolescents and their Families. London: Brunner-Routledge.
Rutter, M. & Taylor (eds) (2002) Child and Adolescent Psychiatry (4th edn). London: Blackwell.
Scott, A., Shaw, M. & Joughin, C. (2001) Finding the Evidence: A Gateway to the Literature in Child and Adolescent Mental Health (2nd edn). London: Gaskell.
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