VIH positivo – ¿y ahora qué?

Para aquellas personas que se acaban de enterar que son VIH positivas

Ud. se acaba de enterar que el resultado de su test VIH es confirmado positivo.

Es decir que Ud. se ha contagiado con el VIH (o HIV, virus de inmunodeficiencia humana). Es una noticia muy grave. Pero no significa que esto le lleve inmediatamente a la muerte. Con los tratamientos y cuidados médicos actuales se puede vivir con el VIH de una
manera parecida como con cualquier enfermedad crónica. Ud. tiene grandes probabilidades de poder seguir disfrutando de la vida por muchos años. No obstante, la medicina actual no puede curar una infección VIH.

Al vivir en Suiza, Ud. tiene derecho a beneficiarse –no importa su nacionalidad o su estatus de residencia– de una buena asistencia médica y de tratamientos modernos y eficaces.
Para la mayoría de las personas, el período después del diagnóstico es muy difícil. Surgen muchísimas preguntas. ¿Por qué yo? ¿Podré vivir con este diagnóstico? ¿Qué significa esto concretamente para mí, mi porvenir, mi pareja, mis hijos, amigos y parientes? ¿A quién se le debo, se lo puedo o se lo quiero contar – y cómo hacerlo?
No tome decisiones precipitadas en estas circunstancias. Medite bien a quién se lo va a decir. Las informaciones y las experiencias en este folleto le ayudarán a recobrar confianza. Aquí encontrará: el significado exacto del diagnóstico y la explicación de lo que es un contagio por el VIH; indicaciones sobre los tratamientos actuales y lo que pueden lograr; experiencias de personas que han pasado por las mismas circunstancias que Ud.
Además, comprende informaciones acerca de lo que la infección VIH implica para la sexualidad, lo que se debe considerar en el trabajo y ante el seguro médico, etc. Al final de este folleto encontrará otros datos para obtener más informaciones y direcciones útiles.

Haga uso, de acuerdo a sus necesidades, de los diversos recursos de información, consejo y ayuda que existen.
El equipo de redacción

¿¡VIH positivo/a!?
A pesar de que Ud. ya se ha preocupado tal vez en la espera del resultado de la prueba , la noticia del contagio es para muchos, en un primer momento, un golpe fuerte. Algunos se sienten abrumados por la angustia y la desesperación, otros se sienten totalmente impotentes o invadidos por un dolor intenso.
Justo después de la noticia del resultado positivo de la prueba puede surgir un caos de sentimientos diferentes.
Fue un shock enorme, me sentí totalmente desamparada, sin saber qué hacer. Sentí una gran opresión en el pecho, tenía escalofríos, pensé que debía escapar de todo esto y que en el trabajo debía de actuar como si nada.
Cristina*, 55 años
Estas son reacciones normales y comprensibles ante un resultado positivo al test, ya que a través del contagio por el virus, la salud se ve seriamente comprometida.
Sin embargo, a pesar de que al principio parece imposible: la experiencia muestra que, con el tiempo, las personas VIH positivas encuentran su propia vía para hacerle frente a la realidad del contagio.
Al comienzo, puede ser enteramente preferible entregarse a los sentimientos y aceptar la mala racha.
* Todos los nombres y datos ocasionales sobre la nacionalidad han sido cambiados para proteger a las personas.
Después de pasar un tiempo sin dormir y rompiéndose la cabeza, la gente termina por hacer lo que siempre les ha ayudado en circunstancias difíciles: algunos buscan la soledad, otros se confían a sus buenos amigos, aquellos se informan u organizan de otro modo su vida diaria…
Fue como caer en un pozo, me sentí mal por lo menos una semana, me atrincheré, percibí la soledad. ¿Por qué yo, por qué yo? Y con la mismamme dije que tenía que ser fuerte.
Daniel, 37 años
Al inicio, es importante saber que se podrán superar los horribles sentimientos que primero surgen, que la medicina actual y asequible es capaz de mantener en jaque, en la mayoría de los casos, la infección VIH y que, por regla general, queda tiempo suficiente para decidir tranquilamente, con la ayuda de un médico, las medidas necesarias que se deben tomar.
Al comienzo, después de enterarse del resultado positivo del test, no se recomienda tomar grandes decisiones. Entre más conocimientos adquiere Ud. sobre el VIH y especialmente sobre los efectos que la infección y el tratamiento pueden tener sobre su vida diaria, mayor será su capacidad para dar pasos concretos y tomar medidas para controlar su situación. Esto le permitirá vencer el miedo que le paraliza. Si no encara la realidad del contagio por el virus, aumenta, en cambio, a menudo un temor inasible.
Recurra al asesoramiento ofrecido, aún cuando, al inicio, le falte energía para hacerlo. Después notará que su campo de acción se amplía nuevamente. Haga todas las preguntas que le vienen en mente y le preocupan.
Personas VIH positivas que ya llevan años de experiencia con la infección le aconsejan que entre rápidamente en contacto con un médico que le dé confianza y le brinde apoyo.
A mí me hubiese ayudado mucho el saber que no estaba sola y que había muchas otras personas pasando por las mismas.
Natalia, 26 años
Al principio me afectó mucho síquicamente. Me pasé tres semanas en el hospital. Ahora estoy llena de proyectos e ideas…Sofía, vive desde hace ocho años en Suiza, es de Malí y tiene 29 años

¿A quién se lo debo decir?
Justo después de haberse enterado del diagnóstico puede ser importante confiarse a una persona cercana, para que ésta le ayude durante la crisis aguda.
Llamé enseguida a mis dos mejores amigas y les pedí que vinieran enseguida. Estaba bajo un tal shock.
Cristina, 55 años
Salí del consultorio. Contacté enseguida a mi compañero. Estudiamos juntos la situación. Él me ayudó mucho.
Martín, 40 años
Desgraciadamente, puede suceder que el informar a terceros desemboque en situaciones desagradables sin que uno pueda dar marcha atrás en cuanto a lo confesado. Mientras dure la inseguridad de lo que para Ud. representa esta noticia, se le recomienda que informe únicamente a las personas en las que confía y cuya ayuda Ud. aceptaría. Cuando Ud. haya encontrado una postura personal clara ante su contagio, le será más fácil hablar del tema, siempre y cuando lo desee, con personas menos cercanas.
Tómese su tiempo y, de acuerdo a sus necesidades, recurra a la asesoría y ayuda que se le ofrece.
Al principio sentí la necesidad de contárselo a mucha gente, para amortiguar el dolor y el miedo. Sin embargo, no lo hice. Ni siquiera lo sabe mi madre. Participé en un grupo de discusión de VIH positivos, y todos dijeron que, si pudieran, no volverían a informar a tanta gente. Con ello cambia
todo radicalmente, mismo en el trabajo, donde no hay tanta relación emocional. Muchos sienten repugnancia. – Busqué entonces, desde esmero principio, a una sicoterapeuta, pues quería hablar con alguien a pesar de todo. Esto le hace a uno bien. Desaparece esa presión de tener que contárselo a terceros.
Tomás, 34 años
Me precipité en hacerlo público, esta fue mi manera de hacerle frente. En el medio de los homosexuales, hace tiempo que lo he contado, he tardado entre un cuarto a medio año en decírselo a mis padres.
Daniel, 37 años
Mismo si la familia no debe saberlo, no te encierres en ti misma. Se lo aconsejo a todas. Una está, de por sí, tan sola en esta cultura extranjera. Si te repudia tu marido, tu familia, entonces nos tienes a nosotras.
Aisha, miembro de la Association Solidarité Femmes Africaines de Genève.
A propósito: la información de que Ud. es VIH positivo queda bajo las disposiciones de protección de datos. Esto significa que nadie debe divulgar este hecho sin su consentimiento. Vale la pena que Ud. advierta claramente a sus interlocutores que la esfera privada de Ud. está protegida legalmente.
Los médicos guardan, en cualquier caso, el secreto. Obedecen al secreto profesional del cuerpo médico. Vea las precisiones al respecto en la p. 19 y en el folleto «Datenschutz – Schutz der Privatsphäre» (disponible en alemán, francés e italiano – dirección para solicitarlo p. 40).
Si Ud. vive en pareja, debe tomar una decisión para evitar una transmisión del VIH a su compañero o compañera (relaciones sexuales seguras o no sexo).
Si la conversación con su compañero/a se le dificulta o si no funciona, Ud. puede buscar ayuda de su médico o recurrir a los colaboradores de la Aids-Hilfe.
Al principio me pregunté si, de momento, prefería no contárselo a mi mujer. Pero ya habíamos hecho el amor desde entonces. Se lo dije pues, en cuanto llegué a casa.
Tomás, 34 años

¿Qué tan contagioso/a soy?

Cuando obtuve el resultado, quedé helada – helada en ese mismo instante. Y me vino a la mente como un rayo: ¿Quién me va a querer ahora? ¿Quién me acariciará ahora? ¿Quién está aún conmigo? – Y luego me solté a llorar.
Silvia, 38 años, test VIH positivo en 1999, actualmente con un nuevo amigo
Cuando me lastimo, le digo siempre a mi hijito que debe apartarse y no lamerme la herida. Le expliqué eso del contagio. Y ahora lo entiende.
Inés, 40 años, test VIH positivo en 1988; un hijo de 11 años, VIH negativo
En aquel entonces, interrumpí mi vida sexual, no sabía siquiera si uno podía utilizar el mismo tenedor sin contagiarse, por eso, la sexualidad era impensable.
Cristina, 55 años, test VIH positivo en 1993
– Ud. puede seguir practicando todo tipo de deportes (debido a los posibles prejuicios se recomienda, precisamente en este medio, ser reservado con la divulgación de su infección)

La infección VIH no justifica el abandono de relaciones estrechas. El virus no debe impedirle vivir. Ud. puede seguir haciendo muchas, muchísimas cosas tal y como antes. Sólo en las situaciones descritas aquí abajo existe el riesgo de transmisión del VIH de una persona a otra:
• Relación sexual sin utilización de preservativo (condón)

El sexo «safe» (acto sexual más seguro) evita que Ud. contagie con el virus a otra persona mediante el acto sexual. Utilice en todo caso preservativos (condones) para la penetración sexual.
• Consumo de drogas de alto riesgo Safer Use (uso más seguro) significa utilizar exclusivamente su propia jeringuilla y aguja de inyección al igual que su propio material (cuchara, filtro, algodón,
agua). De esta manera Ud. evitará transmitir el virus mediante estos objetos y, a la vez, no se contagiará con otras enfermedades.
• Contagio madre-hijo/a durante el embarazo, el nacimiento o la lactancia
Con las posibilidades médicas actuales, este riesgo de contagio puede descartarse casi por completo en Suiza. Informe por eso a su médico cuando Ud. está embarazada o desea estarlo.
En estas circunstancias, en las que existe un riesgo de contagio por el VIH, Ud. puede y debe protegerse y proteger a su prójimo .
• Otras formas de contagio posible existen en muchos países de origen de los/las inmigrantes: por ejemplo, a través de productos no controlados que se derivan de la sangre o por la utilización de agujas no esterilizadas durante tratamientos médicos, o de instrumentos no esterilizados durante la circuncisión masculina o la excisión de las mujeres, mediante los tatuajes, las cicatrices
decorativas, etc.

El contagio con el virus de inmunodeficiencia humana: lo más importante

Las personas están expuestas diariamente a contraer enfermedades: bacterias, hongos, virus, etc. Por eso, el cuerpo tiene un sistema de defensa o sistema inmunológico. Este sistema de defensa rechaza a los «infiltrados» y los hace inofensivos. Esto nos protege de muchas enfermedades y nos permite por ejemplo sanar de una gripe.
Una función importante de la defensa la asumen unas células especiales, que circulan por el cuerpo y dirigen la defensa. Se les llama «células auxiliares» o «linfocitos CD4».
Un contagio con el VIH va debilitando, a lo largo de muchos años, el sistemade defensa hasta que éste ya no es capaz de funcionar suficientemente. IH quiere decir inmunodeficiencia humana, es decir deficiencia de la defensa o inmunidad humana.

Los virus son pequeños agentes patógenos. No pueden multiplicarse por sí mismos, necesitan las células humanas para multiplicarse. El VIH escoge sobre todo a las células CD4 del sistema de defensa. Dirige y destruye precisamenteesas células que son tan necesarias para combatir los agentes patógenos.
Durante años, el cuerpo rechaza al VIH produciendo siempre más células CD4.
Pero el virus las destruye una y otra vez. Por eso puede pasar mucho tiemposin que la persona afectada perciba esta lucha entre células CD4 y VIH, ya que el sistema de defensa se mantiene, por largo tiempo, funcionando suficientemente.
Descubrí mi estado de seropositividad por pura casualidad. Había postulado para un puesto en el sector de la salud y me propusieron hacer un test VIH, lo que hice. Yo estaba tranquilo, no tenía sospecha alguna ni nada. Y luego: «Sí, usted es positivo.»
Alexej, ruso de 35 años, reside en Suiza desde hace 12 años No podía imaginarme que lo tenía, pues era musulmana creyente, joven, virgen y muy saludable – y en África, las personas VIH positivas tenían aspecto cadavérico.
Aisha, mujer de 38 años, procedente de Zanzíbar, reside en Suiza desde hace 13 años
La infección se nota en muy pocas personas VIH positivas.
Con los años, la destrucción continua de las células CD4 se acrecienta; las células se restablecen con mayor dificultad y sus facultades son cada vez menores.
Los tratamientos médicos actuales impiden que el virus se multiplique en las células CD4. No logran hacer desaparecer el virus, pero sí logran frenar o parar la destrucción del sistema de defensa.
Cuando el sistema de defensa está claramente debilitado, el cuerpo ya no puede luchar suficientemente contra otros agentes patógenos. En ese momento pueden desatarse varias enfermedades que, si no fuera por la debilidad del sistema inmunológico, no podrían, o muy rara vez, surgir. P. ej.: infecciones con hongos en la boca y en la garganta, tuberculosis, pulmonía atípica y otras más.
Tenía tantos problemas con mis encías que tuve que ir de urgencia a la clínica técnico-dental del Hospital Universitario. El médico jefe dijo enseguida que yo era VIH positivo o que posiblemente ya había surgido el SIDA. Se trataba de un hongo, que en esa forma pronunciada sólo se manifiesta en personas con VIH o con SIDA.
Adrian, 26 años

Estas enfermedades son llamadas enfermedades oportunistas, ya que los agentes patógenos que las causan aprovechan la oportunidad que les brinda un sistema de defensa debilitado. Sólo cuando surge una de estas enfermedades se habla de SIDA. Se habla de una persona enferma de SIDA cuando existe una infección con el virus de inmunodeficiencia humana y surge una enfermedad basada en la debilidad del sistema inmunológico. Algunas de estas enfermedades pueden causar la muerte. El SIDA no es, pues, una enfermedad en sí o independiente, sino el estado último de una infección VIH que no fue tratada eficazmente.

Existen también tratamientos médicos para combatir muchas de las enfermedades oportunistas. Y aún cuando alguien está enfermo/a de SIDA, un tratamiento contra el VIH puede ser útil.

VIH positivo: ¿Qué quiere decir ésto exactamente?
Ser positivo no significa ser un perdedor. La vida entera se pone de cabeza. Pero uno tiene que armarse de valor. No es el fin del mundo. Francis, procedente de Nigeria, 34 años, reside en Suiza desde hace dos años
¿El test VIH ha sido confirmado positivo?
Confirmado positivo quiere decir: Ud. se ha hecho un primer test en el que se sospecha que Ud. es VIH positivo. Este resultado lo comprueba y confirma un segundo test mediante una segunda prueba de sangre.
– Si Ud. sólo tiene el resultado del primer test, considere que, a veces, los resultados positivos del primer test pueden ser falsos. Hágase, a toda costa, el segundo test.
Sólo un resultado confirmado del VIH positivo indica que Ud. ha sido efectivamente infectado/a con el VIH.
¿Qué significa VIH positivo?
Cuando una persona se ha contagiado con el virus, el cuerpo empieza a formar anticuerpos específicos para combatir estos agentes patógenos. El test VIH permite analizar la sangre para ver si estos anticuerpos específicos existen.
Si el test resulta positivo, estos anticuerpos, que combaten el VIH, se encuentran en la sangre. A pesar de que el test VIH no detecta directamente el virus, es un método muy seguro para descubrir una infección con el VIH.
Una infección VIH revelada por un test confirmado, de acuerdo a los conocimientos actuales, no tiene cura.
El diagnóstico
VIH positivo no indica nada sobre el tiempo que una persona lleva infectada o sobre el estado de adelanto de la enfermedad. El diagnóstico sólo demuestra que uno está infectado con el VIH y que uno es portador del virus.
La infección VIH tiene tres fases
1) Pocas semanas después del contagio con el virus surge, en la mayoría de las personas infectadas, una corta enfermedad semejante a una gripe. Se le llama infección aguda (primoinfección). En esta fase, el sistema de defensa no está preparado aún para combatir al intruso. Los virus pueden multiplicarse fuertemente; pero el cuerpo genera pronto anticuerpos que combatirán el virus.
2) Una vez que el sistema de defensa se ha preparado para combatir a los intrusos, sigue, casi siempre, una fase de varios años en la que el sistema de defensa y los virus se enfrentan constantemente. Esto no lo advierte la persona infectada; las molestias corporales son raras, aún sin tratamientos médicos.
3) Esta fase finaliza cuando el sistema de defensa se encuentra claramente debilitado y que surgen las primeras enfermedades que se aprovechan de esta debilidad. Esta fase se llama SIDA.
No es lo mismo pues, ser VIH positivo que tener SIDA.
Uno debe tratar de informarse muy, muy bien. Hay que averiguar cuál es la diferencia entre el VIH y el SIDA. ¡La gente sólo habla del SIDA! Yo no estoy enfermo de SIDA, yo soy VIH positivo, así es cómo yo me expreso. Esto da esperanza, da fuerza.
Martín, 40 años
He aprendido que uno no se muere simplemente de esto. Uno debe de seguir adelante, vivir y hacer planes. Pienso en el trabajo, en una formación y en obtener un permiso de residencia.
Sofía, 29 años, indocumentada, vive desde 1995 en Suiza

Muchas personas se enteran relativamente tarde de su infección con el VIH, tal vez sólo cuando las infecciones oportunistas surgen . A otras se les comprueba la infección casi al inicio, poco después del contagio.
Durante la próxima consulta, Ud. puede dejarse explicar por su médico en qué fase se encuentra su infección . Esto es importante para sus proyectos futuros y para analizar si conviene ya emprender un tratamiento o no.
Por ahora no ha llegado el momento de empezar un tratamiento, aún no. Los datos hematológicos se mantienen en equilibrio… Tomás, 34 años, casado, tres hijos
Algunas personas llevan más de 15 años con la infección VIH, nunca han seguido un tratamiento, sin embargo, no se han enfermado de SIDA. Por ahora no se sabe exactamente por qué el virus no ha destruido su sistema inmunológico.

Tratamientos médicos: lo más importante
Hoy en día vivo normalmente. Con algunas excepciones. Tengo otros objetivos. Además, dos veces al día tomo medicinas, de esta manera sí lo tengo siempre presente.
Martín, test VIH positivo en febrero de 2001, comenzó el tratamiento en octubre de 2001
Los tratamientos antiretrovirales combinados me permiten ayudar al paciente para que su enfermedad mortal quede bajo control y para que pueda seguir llevando una vida lo más normal posible. – Lo más fantástico de mi carrera médica ha sido la participación al desarrollo de los tratamientos anti-VIH. S. N., médico
Los medicamentos disponibles hoy en día contra el VIH son pastillas, cápsulas, jarabe o polvo que deben tomarse una, dos o tres veces al día. Sólo la combinación de varias medicinas es eficaz. Por ello se habla de tratamientos antiretrovirales combinados.
Las medicinas de estos tratamientos dificultan la multiplicación del virus en las células del sistema de defensa. Pero no pueden hacer desaparecer el virus en el cuerpo. Es decir, que no pueden curar definitivamente la infección VIH.
No obstante, las medicinas retrasan de manera significativa el desarrollo de la infección VIH. Tienen al virus en jaque.
Pueden así, en el mejor de los casos, parar la continua debilitación del sistema de defensa y ayudar también al restablecimiento del sistema de defensa ya debilitado. Gracias a estos tratamientos, la esperanza de vida de las personas contagiadas por el VIH es, eventualmente, igual o similar a la de las personas no contagiadas.
Sin embargo, los tratamientos combinados no se deben tomar a la ligera. He aquí unos puntos importantes que Ud. ya debe conocer sobre estos tratamientos anti-VIH.
1) De acuerdo a los conocimientos actuales, el tratamiento anti-VIH es un tratamiento a largo plazo, ya que sólo funciona durante el tiempo en que se tomen los medicamentos regularmente. Hay que prever la toma de fármacos de por vida.
2) Por lo general, un tratamiento anti-VIH es necesario cuando el sistema inmunológico ya está debilitado – es decir, casi siempre sólo después de unos años tras el contagio por el VIH. Por eso es importante que le expliquen cuál es su estado de salud y cómo se desarrolla con regularidad a su médico, Ud. podrá informarse al respecto.
3) Para que el tratamiento anti-VIH sea un éxito, es indispensable tomar los medicamentos siguiendo las prescripciones al pie de la letra. No se debe olvidar ninguna dosis, una, dos o tres veces al día, los siete días de la semana y también durante las vacaciones. Si no, se corre el gran riesgo de que el virus no reaccione con las medicinas y que el tratamiento ya no sirva. Pregúntese, antes de empezar el tratamiento, si Ud. está suficientemente preparado para ello, si Ud. puede y quiere plegarse a las exigencias del tratamiento. Convenga con su médico si Ud. ya se siente maduro para ello, cuál es el plan más adecuado para Ud. Sus necesidades personales son, en este caso, tan importantes como las recomendaciones científicas y médicas.
4) Al igual que otras medicinas fuertes, el tratamiento anti-VIH tiene, a menudo, efectos secundarios (p. ej. náusea, diarrea, cansancio, erupciones cutáneas, insomnio). Algunos de estos efectos secundarios aparecen sobre todo inmediatamente después del inicio del tratamiento y desaparecen después de transcurridas unas cuantas semanas. Otros efectos secundarios (disfunción de la distribución de grasas en el cuerpo, dolores neurálgicos) se
manifiestan sólo después de cierto tiempo. Por lo general, estos efectos secundarios se pueden evitar hoy en día. Infórmese bien antes de comenzar un tratamiento sobre los efectos secundarios que puedan surgir. La metadeberá ser, a la larga, no sentir ningún efecto secundario.
5) Los tratamientos combinados no tienen el mismo efecto de una persona a otra. Puede ocurrir que Ud. se haya contagiado con virus para los que ciertas medicinas ya no son eficaces. Cuando exista esta sospecha, los tests de resistencia le informan acerca de las posibilidades que a Ud. le convienen.
Los métodos alternativos o tradicionales para sanar pueden, bajo ciertas circunstancias, contribuir a mejorar la calidad de vida; pero hasta la fecha, en ningún estudio científico se ha comprobado algún efecto de estos métodos para combatir el propio virus
Aids-Hilfe Schweiz